Amyotrofische Laterale Sclerose

Er zijn vele neurologische ziektebeelden met een chronisch en degeneratief karakter, zoals de ziekte van Parkinson, multiple sclerose en de ziekte van Huntington. Amyotrofische laterale sclerose ALS hoort ook in dit rijtje thuis. Een specialist ouderengeneeskunde SO komt een paar keer tijdens zijn loopbaan met het ziektebeeld ALS in aanraking. In Nederland wordt deze diagnose jaarlijks plm. 500 maal gesteld. De diagnostische fase kan een kwestie van maanden zijn, maar gelukkig is de kennis over de symptomen van ALS in de afgelopen twintig jaar sterk toegenomen. De kans op doctors delay is daarmee een stuk kleiner geworden. Echter de klinische presentatie van de ene ALS patient is anders dan die van de andere. De SO zal zelden de diagnose ALS stellen. Meestal is deze diagnose al gesteld wanneer afnemende zelfredzaamheid een opname in het verpleeghuis noodzakelijk maakt. Maar de SO kan soms ook in een vroeg stadium worden betrokken bij een ALS patient, bijvoorbeeld extramuraal als consulent voor de huisarts. Het hoge tempo waarin problemen en de beslismomenten bij een ALS patient elkaar opvolgen kan de patient, de familie en de zorgverleners overvallen.

De uiteindelijke gevolgen van ALS zijn totale verlamming, totale afhankelijkheid, slikproblemen, ademhalingsproblemen, communicatiebeperking, angst om te stikken en, last but not least, uitputtingsverschijnselen bij de naaste omgeving. Dit laatste geldt eens te meer wanneer de patient en zijn of haar naasten tevens moeten dealen met karakterveranderingen ten gevolge van een fronto temporale dementie FTD. Veel ALS patienten zijn relatief jong. Een partner, jonge kinderen, het gevoel plots uit het volle leven te zijn weggerukt allemaal factoren die de verwerking acceptatie zeer moeilijk maken en die een grote impact hebben, ook op het zorg en behandelteam. Van de SO wordt verwacht dat deze oog en oor heeft voor deze complexe zorgvragen vanuit een gedegen kennis van dit ziektebeeld.