Amyotrofische Laterale Sclerose

Er zijn veel neurologische ziektebeelden met een chronisch en degeneratief karakter, zoals de ziekte van Parkinson, multiple sclerose en de ziekte van Huntington. Amyotrofische laterale sclerose (ALS) hoort ook in dit rijtje thuis. Een huisarts komt tijdens zijn loopbaan een paar keer met het ziektebeeld ALS in aanraking. In Nederland wordt deze diagnose jaarlijks ongeveer 500 maal gesteld. De diagnostische fase kan een aantal maanden bedragen, maar deze periode wordt steeds korter nu ALS steeds meer bekendheid heeft en de symptomen ervan steeds eerder als zodanig worden herkend. De kans op doctors delay is daarmee een stuk kleiner geworden.

De problematiek waar een patient met ALS uiteindelijk mee te maken krijgt is indrukwekkend: verlamming, afhankelijkheid, slikproblemen, ademhalingsproblemen, communicatiebeperking, angst om te stikken en (voor zowel patient als diens omgeving) uitputtingsverschijnselen. Dit laatste geldt eens te meer wanneer de patient en zijn of haar naasten tevens moeten dealen met karakterveranderingen ten gevolge van een fronto temporale dementie (FTD). Veel patienten met ALS zijn relatief jong. Een partner, jonge kinderen, het gevoel plots uit het volle leven te zijn weggerukt: allemaal factoren die de verwerking acceptatie zeer moeilijk maken en die een grote impact hebben. Van de huisarts wordt verwacht dat deze oog en oor heeft voor deze complexe zorgvragen vanuit een gedegen kennis van dit ziektebeeld.