Palliatieve zorg bij neurologische aandoeningen

Palliatieve zorg is niet alleen zorg in de laatste levensfase. Het is zorg die aandacht schenkt aan de diverse zorgbehoeften van niet te genezen patiënten en hun naasten, en daarmee de kwaliteit van leven bevordert. Patiënten met (chronische) neurologische aandoeningen, denk aan cerebrovasculaire aandoeningen, ALS en ziekte van Parkinson, hebben complexe zorgbehoeften gedurende het héle ziekteproces. Bij deze aandoeningen is het lastig om te bepalen wanneer de intentie van levensverlengend verschuift naar een palliatief traject. Het is daarom belangrijk om op tijd te starten met proactieve zorgplanning en dit niet pas te doen wanneer een crisis zich voordoet. Dit webinar wordt gegeven door Rik Reinink. Rik is neuroloog bij het Spaarne Gasthuis in Haarlem en promoveerde in 2022 op een onderzoek naar complicaties, behandelbeperkingen en levenseinde zorg bij patiënten met een acute beroerte. “Voor mijn proefschrift interviewden we in het UMC Utrecht 58 nabestaanden van patiënten die waren overleden op de stroke unit, over de kwaliteit van de stervensfase. We vonden dat nabestaanden over het algemeen tevreden waren met de terminale fase en de palliatieve zorg van artsen en verpleegkundigen. Negatieve ervaringen hadden vooral te maken met voeding, geen afscheid kunnen nemen en verlies van waardigheid. Wetenschappelijk bewijs over dit onderwerp is momenteel zeer beperkt en dit onderzoek vormt hierin een eerste stap in de goede richting. De end-of-life onderdelen van mijn promotieonderzoek waren soms indrukwekkend en hebben me inzicht gegeven in hoeveel we kunnen betekenen voor patiënten en nabestaanden in de stervensfase.” Tijdens dit webinar zal Rik uitgebreid ingaan op het verloop en de laatste levensfase bij mensen met een neurologische aandoening. Hij zal vertellen over het onderzoek dat op de stroke unit is uitgevoerd en wat we daarvan kunnen leren. Daarnaast zal er ook aandacht zijn voor proactieve zorgplanning en de inhoud van goede gespreksvoering hierover. Hoe ga je het gesprek aan over de laatste levensfase met een persoon met een neurologische aandoening en zijn of haar naaste(n)? Wat is belangrijk om te bespreken en hoe doe je dit op een gestructureerde manier? Er is ook speciale aandacht voor het betrekken van naasten, om te zorgen dat zij goed zijn voorbereid.